北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會副會長林捷是大齡孤獨癥患兒芊芊的家長。如今，芊芊已經(jīng)20多歲，有了一份工作，可以較好地融入社會?；叵肫疖奋返目祻徒?jīng)歷，林捷表示，早年國內(nèi)孤獨癥的治療沒有多少方法可以選擇，自己就是靠協(xié)會的一本書和不斷思考摸索，幫助芊芊成長至今。她用自身經(jīng)歷勸慰孤獨癥患兒家庭：“即使走了一些彎路，也不要灰心，因為有些成長是不可替代的。”

　　今年4月2日是第十六個世界孤獨癥關(guān)注日，當天，北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會、中國婦幼保健協(xié)會兒童腦科學與腦健康促進專業(yè)委員會、中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院、北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心共同發(fā)起為期一個月的“有愛不孤獨”系列活動，邀請孤獨癥業(yè)內(nèi)專家、孤獨癥患者家長以及愛心人士，圍繞孤獨癥患者家庭關(guān)心的問題進行交流和分享，并對我國孤獨癥事業(yè)的發(fā)展進行探討，以便為更多的孤獨癥患者及家庭提供幫助，同時提高全社會對孤獨癥疾病的了解、認知和關(guān)注。

　　針對孤獨癥患者診斷問題，北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、協(xié)會第二任會長賈美香表示，正規(guī)醫(yī)院醫(yī)生一般不會輕易對孩子下孤獨癥診斷，診斷前需要對孩子進行觀察、評估、家長訪談、輔助檢查等，且通常需要經(jīng)過多次看診。

　　中國康復研究中心兒童康復科主任、主任醫(yī)師張雁表示，孤獨癥與發(fā)育遲緩的核心癥狀不同，主要表現(xiàn)為社交障礙和刻板行為，但許多孤獨癥患兒同時伴有發(fā)育障礙，二者并不完全割裂，不論診斷出哪種疾病，家長都應(yīng)當及時干預，爭取盡快實現(xiàn)融合。

　　關(guān)于孤獨癥的干預問題，北大醫(yī)療腦健康國際認證行為分析師程霞表示，不同的孩子有不同的情況，現(xiàn)在單種療法已無法滿足綜合性的干預需求，多學科多療法是未來的發(fā)展方向。“我們非常鼓勵療法創(chuàng)新，但更尊重循證證據(jù)，保障行業(yè)良性、可持續(xù)發(fā)展。”賈美香補充說。

　　孤獨癥康復的目標是實現(xiàn)社會融合，然而校園和社會對孤獨癥兒童普遍缺乏理解，對此，很多孤獨癥家庭十分擔憂，不知是否應(yīng)該告訴學校孩子患病的事情，也不知道如何幫助孩子更好地融入集體。對此，北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心主任孫穎表示，今年《北京市“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》的提出，將進一步滿足孩子校園生活中的需求。“首先，我們要搭建專業(yè)的特教體系；其次，培養(yǎng)懂特教的教師。融合教育不是僅將孩子送入普?；蚱請@就算成功，而需要給予孩子相應(yīng)的支持。”孫穎說。

　　今年也是北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會成立30周年。30年前，孤獨癥作為疾病在國內(nèi)還不為人所知。孤獨癥孩子常常被錯診、漏診，他們得不到正確的治療和幫助，不能接受學校教育，也無法與社會融合。為了幫助這些孩子，北京大學第六醫(yī)院醫(yī)生楊曉玲和醫(yī)生賈美香作為國內(nèi)第一批孤獨癥兒童診斷的親歷者，和孤獨癥患兒家長一起，于1993年成立了該協(xié)會，這是國內(nèi)第一家關(guān)注孤獨癥群體的社會公益團體。

　　此后，協(xié)會通過成立孤獨癥兒童康復培訓中心、引進國外先進診療方法、組織開展科研課題和學術(shù)研討會、組織完成孤獨癥兒童教育實驗及開展家長培訓班等多種形式，逐步提升國內(nèi)孤獨癥診療技術(shù)，完善家庭支持服務(wù)布局。

　　賈美香回憶起近10年來協(xié)會在探索孤獨癥康復行業(yè)可持續(xù)發(fā)展路徑過程中所作的努力時表示，“我們圍繞人才、技術(shù)、服務(wù)、政策建議做了很多事情。例如，和北大醫(yī)療腦健康共同推進兒童康復人才培養(yǎng)體系，培訓了30萬兒童康復師，并每年舉辦兒童康復行業(yè)研討會，源源不斷地為行業(yè)輸送新鮮血液，探索行業(yè)發(fā)展方向。”

　　不同年齡段的孤獨癥孩子面臨不同的人生難題，從確診、康復到融合，每一步都需要經(jīng)歷磨礪才能蹚出一條光明的道路。北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會現(xiàn)任會長王力芳指出，當下，社會對于學齡、大齡、老齡孤獨癥群體的探索還不足，協(xié)會下一步將會從病因?qū)W、癥狀學、治療學等方面推動研究發(fā)展；從全人、全病程角度，提高針對全年齡段孤獨癥患者的干預幫扶能力和社區(qū)服務(wù)能力，同時通過多學科醫(yī)療、教育、康復聯(lián)合，促進孤獨癥群體與社會銜接，讓孤獨癥群體更好地融入社會，實現(xiàn)真正的“不孤獨”。

　　中青報·中青網(wǎng)記者 夏瑾 來源：中國青年報