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          我國每年新增罕見病患者超20萬 一圖了解他們的世界
          

            
          
			
        
        發(fā)布時(shí)間：2024-02-29 14:49:00來源：  央視新聞客戶端
          
           
            

 
            

            
            
         
   
            
            
            
            
        
          
        
          
        	
          
                       
          　　“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”，這些看似可愛的名字背后是巨大傷痛。罕見病其實(shí)并不罕見，我國現(xiàn)有罕見病患者超2000萬人。他們承受著常人難以想象的痛苦，卻往往面臨診斷難、治療難、費(fèi)用高等問題。
          

          　　2023年醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果中，我國共有15種罕見病用藥談判/競(jìng)價(jià)成功，覆蓋16個(gè)罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫(yī)保。
          

          　　今天是國際罕見病日，了解他們的世界↓↓
          

          
                       
          （責(zé)編：常邦麗）
          

          

          
                 
                 
                  
          
                  
                      
          
                     
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