“星星的孩子”長大以后怎么辦

　　90后李小姣辦學(xué)13年，探索服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程

　　3月31日，第16個世界自閉癥日來臨前夕，李小姣迎來了自己“13年里最振奮”的一刻——太原市陽曲縣殘疾人康復(fù)中心揭牌運(yùn)營。按計劃，這個公辦民營的中心，將為大齡孤獨(dú)癥患者提供生活照料、技能訓(xùn)練等托養(yǎng)服務(wù)，為解決大齡孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)、成長等問題提供可能。

　　“我已投入了13年的青春，為什么不繼續(xù)堅持下去？”作為以專業(yè)優(yōu)勢中標(biāo)的第三方運(yùn)營者，李小姣對此期待不已，“你不知道這對我們有多重要，可以說是燈塔，很多孤獨(dú)癥的‘大孩子’因此有了希望?！?/p>

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　　13年里，從4名老師、3個孩子，發(fā)展到53名老師、135個孩子，還有越來越多的登門求助者。這家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人、90后女青年李小姣說：“這是一條迷茫與希望并存的路，但我們一直在前進(jìn)?！?/p>

　　李小姣創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)名叫“太原市靈星社區(qū)服務(wù)中心”(以下簡稱“靈星”)，致力于孤獨(dú)癥專業(yè)評估、康復(fù)訓(xùn)練、社會融合和托養(yǎng)服務(wù)等，目前共有135名孤獨(dú)癥患者，其中12歲到35歲的“大孩子”超過25人。

　　“這其實是入不敷出的13年，能正常運(yùn)營就不錯了。”即便如此，在李小姣看來，經(jīng)濟(jì)問題還不是最主要的，“最大的壓力是我們的孤獨(dú)癥孩子正在長大”。

　　李小姣說，人們更多關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)，但其核心障礙可能持續(xù)終身，“靈星”的大齡孤獨(dú)癥患者絕大多數(shù)難以實現(xiàn)獨(dú)立生活。

　　據(jù)了解，目前在中國超過千萬的自閉癥患者中，面臨成年困境的患者數(shù)量龐大，成年孤獨(dú)癥患者的照護(hù)與托養(yǎng)，正在成為家庭和社會無法回避的嚴(yán)峻問題。

　　一次助教 埋下“星星”的種子

　　4月21日，周五，11歲的馮凱(化名)在“靈星”的樓道里徘徊，一直眼巴巴地看著來來往往的人。每周五下午5點(diǎn)，媽媽都會準(zhǔn)時接他回家。從上午開始，馮凱就不斷地重復(fù)一句話：“媽媽5點(diǎn)接不接？”“媽媽5點(diǎn)接不接？” ……

　　比馮凱大3歲的王錚(化名)在校多年，和老師們非常親密，只是說話始終分不清“我”和“你”的區(qū)別。

　　李小姣說，馮凱和王錚的行為屬于孤獨(dú)癥的典型癥狀。孤獨(dú)癥也叫自閉癥，是一種伴隨終身的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院組織的針對中國6-12歲兒童孤獨(dú)癥及其共患病的患病率流行病學(xué)調(diào)查，結(jié)論是0.7%。

　　“有的孩子只說自己的事，整日就一句話；有的目光清亮，卻不愿與人對視；有的語言發(fā)育正常，卻幾乎不和人說話?！崩钚℃f，孤獨(dú)癥兒童受困在自己的心智里，有人稱之為“星星的孩子”，但無論如何他們畢竟生活在現(xiàn)實之中。

　　13年前，大學(xué)畢業(yè)不久的李小姣，用向家人借來的10萬元，在太原老城區(qū)租了間民房，聘了4位專職特教老師和1位鐘點(diǎn)工阿姨，走上了陪伴孤獨(dú)癥兒童的道路。

　　起因是她在大學(xué)期間，曾跟隨老師為孤獨(dú)癥兒童做過服務(wù)助教，其耐心、有愛的言行，令家長印象深刻。之后，幾名孩子的家長幾次上門求助，希望她能成立一個孤獨(dú)癥孩子“學(xué)?！?，教育照料這些孩子。

　　“當(dāng)時只想著孩子們需要幫助，我就沒拒絕?！崩钚℃o這個“機(jī)構(gòu)”取名“靈星”，“意在用心靈呵護(hù)‘星星的孩子’”。

　　孩子們在李小姣的陪伴下，在屋子里蹦蹦跳跳。戶外活動時，有孩子對汽車感興趣，不管汽車是否行駛，都會沖上去拉拽；有的孩子喜歡門禁的數(shù)字鍵盤，便從1樓按到6樓；還有的看上了鄰居門上的對聯(lián)，路過時一把撕掉……小區(qū)鄰居找上門來，她只得賠笑道歉。

　　因為缺乏專業(yè)經(jīng)驗，李小姣和她的“機(jī)構(gòu)”先后搬了6次家，“靈星”也在挫折與積累中，依靠社會各界的支持，逐漸“長大”。

　　多一個孩子壓力就更多一些

　　2014年，李小姣迎來轉(zhuǎn)機(jī)，正式注冊成立了“太原市靈星社區(qū)服務(wù)中心”，孩子數(shù)量也從最初的幾人增加到幾十人。

　　從義務(wù)幫助孤獨(dú)癥兒童，到堅持13年非營利辦學(xué)，李小姣經(jīng)歷了艱難蛻變。她總結(jié)心路歷程就一個字：累。

　　李小姣說，每年的辦學(xué)資金都存在缺口，包括孩子的托養(yǎng)費(fèi)用，“我們沒辦法按成本收費(fèi)，換言之，多一個孩子，壓力就更多一些”。

　　“我一直在拼命地學(xué)。”李小姣說，不少孤獨(dú)癥學(xué)校注重于講情懷，但計劃不足，往往難以持續(xù)。而一些辦得好的機(jī)構(gòu)，往往前期投資充足，評估系統(tǒng)、教學(xué)、人才培養(yǎng)都更成熟。

　　回憶艱難時光，李小姣說，給予她最大勇氣的是“靈星”的老師。

　　作為“靈星”唯一的男教師，90后李林峰說：“這里不是掙錢的地方，但我喜歡這里?！?/p>

　　“孩子們很可愛，我想他們和普通孩子唯一的區(qū)別，就是需要更多的耐心和關(guān)愛?！崩盍址逭f，目前學(xué)校正在獲得來自政府的扶助，他相信前景是好的。

　　“哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，都是莫大的激勵”

　　“學(xué)習(xí)對于孤獨(dú)癥患者很重要，怎么用杯子喝水、用勺子吃飯，上廁所怎么提褲子，甚至怎么玩，都需要學(xué)習(xí)。”李小姣說，孤獨(dú)癥患者最難培養(yǎng)的能力是溝通。父母在身邊，簡單交流沒有問題，但真走進(jìn)社會，“一個眼神可能就會影響情緒”。

　　李小姣說，當(dāng)孩子被發(fā)現(xiàn)患有孤獨(dú)癥，很多父母就做了傾其一生的準(zhǔn)備。13年來，她幫扶過2000多組家庭，“這一過程漫長艱難，但哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，都是莫大的激勵”。

　　已經(jīng)在“靈星”工作10年的莊帥帥告訴中青報·中青網(wǎng)記者，原先“靈星”的孩子見到志愿者，會捂著眼睛從手指縫偷偷地看，現(xiàn)在有些孩子已經(jīng)可以當(dāng)面說出“你們好”，這是為孩子們堅持做社會融合鍛煉的效果，是很大的進(jìn)步。

　　“我們選老師不問出身，只看成長性。”李小姣更注重建立相對完善科學(xué)的人才培養(yǎng)體系，關(guān)注實操、理論，還有倫理道德，“核心就是要選出能真對孩子好的老師，但花費(fèi)的成本也高”。

　　李小姣說，這幾年教師隊伍穩(wěn)定下來，逐步形成了企業(yè)文化，老師們有了成就感、歸屬感、認(rèn)同感，”一是源于孩子的進(jìn)步，二是來自家長的認(rèn)可”。

　　目前，“靈星”職工收入平均在3000多元，一個老師帶三四個孩子，每周結(jié)合對每個孩子的評估，制訂教學(xué)目標(biāo)，“常常一節(jié)課下來，老師嗓子干到冒煙”。

　　現(xiàn)在，“靈星”不少孩子已經(jīng)長大成年。家長們擔(dān)憂的問題，也從如何教育陪護(hù)，慢慢變成如何幫孩子就業(yè)、走向社會。

　　2018年印發(fā)的《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，將符合條件的0歲至6歲孤獨(dú)癥兒童納入康復(fù)救助范圍，為他們享有基本康復(fù)服務(wù)提供制度化保障。

　　2022年發(fā)布的《特殊教育辦學(xué)質(zhì)量評價指南》體現(xiàn)了對特殊教育教師的支持，主要包括助力教師專業(yè)發(fā)展和提高待遇保障等。

　　但現(xiàn)有的政策扶持、補(bǔ)貼、資源配置，還不足以覆蓋孤獨(dú)癥人士全生命周期，對一些特殊教育工作者的支持也待提高。

　　探索“不可能任務(wù)”：服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程

　　這些年，李小姣參觀過很多孤獨(dú)癥學(xué)校，發(fā)現(xiàn)很多校長的孩子就是孤獨(dú)癥兒童，“他們把畢生事業(yè)就放在了孩子身上”。

　　目前在“靈星”擔(dān)任執(zhí)行校長的范世祿就是其中之一。

　　18年前，當(dāng)兒子被確診為孤獨(dú)癥時，太原并沒有專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。為此，范世祿創(chuàng)辦了山西方舟自閉癥康復(fù)研究院，這曾是太原最早的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

　　“我們一開始的定位就是民辦非企業(yè)單位?！睘榱藘鹤樱瑸榱烁嘧蚤]癥患兒家庭，原本收入不錯的范世祿辭去工作，全身心投入其中。

　　然而，受負(fù)債等多方原因影響，“方舟”最終還是“擱淺”了。“我的孩子現(xiàn)在已經(jīng)25歲，‘方舟’機(jī)構(gòu)里第一批孩子也都20多歲了，沒有地方可去。我們決定和小姣一起，共同面對大齡孤獨(dú)癥群體問題?！狈妒赖撜f。

　　“孤獨(dú)癥患者的大齡托養(yǎng)是個社會問題。”范世祿說，“其中最難受的，還是家長?！?/p>

　　2016年，中青報·中青網(wǎng)記者曾關(guān)注山西省侯馬市孤獨(dú)癥孩子小雨(化名)小學(xué)入學(xué)被排斥的問題。如今小雨將滿18歲。媽媽程雨(化名)告訴記者，小雨目前狀況良好，只是過去兩年，他在媽媽陪伴下陸續(xù)找過兩份工作，說好不要工資、只是鍛煉，但最終都沒能留下。

　　程雨沒有因孩子的自閉而減少帶他外出，還主動與旁人分享照顧兒子的經(jīng)驗。但她仍然擔(dān)心：兒子的將來怎么辦？

　　程雨的擔(dān)憂，也是李小姣和范世祿的努力方向，他們希望能夠?qū)崿F(xiàn)服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程的理想目標(biāo)。而在有些業(yè)內(nèi)人士看來，這幾乎是一項“不可能的任務(wù)”，需要政策、立法、教育、醫(yī)療、傳媒等多維度的社會力量共同支持。

　　“服務(wù)孤獨(dú)癥患者生命全程，只能說是一種探索?！崩钚℃f，曾有家長問她，既然是服務(wù)孤獨(dú)癥生命全程，那自家孩子40多歲了學(xué)校能收嗎？她想來想去不敢答應(yīng)，只能盡力幫助。

　　去年，陽曲縣一所公辦的康復(fù)中心要招標(biāo)運(yùn)營，李小姣第一時間報了名。讓她和老師們興奮的是，“靈星”團(tuán)隊最終成功中標(biāo)，“這里規(guī)模大、場地足，‘靈星’有了新校區(qū)”。

　　陽曲縣副縣長申彩萍介紹，陽曲縣殘疾人康復(fù)中心采取公建民營的運(yùn)營模式，引進(jìn)優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)資源，旨在用較短的時間讓康復(fù)服務(wù)提升到較高水平。

　　“我們計劃將陽曲康復(fù)中心作為大齡孤獨(dú)癥患者的托養(yǎng)中心，最理想目標(biāo)是實現(xiàn)照顧孤獨(dú)癥患者的生命全程?！崩钚℃榻B，當(dāng)前已有25名12歲以上孤獨(dú)癥患者入托該中心。

　　“我的使命可能就是幫助這些孩子”

　　彩色圓鉆，在指尖輕盈點(diǎn)觸，黑色的夜，金色的星，星空下一只抬頭望星的七彩鹿……倘若不是親眼所見，很難想象一幅精美的“鉆石繡”作品，出自一名孤獨(dú)癥孩子的巧手。

　　“這個小猴子畫是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘?！?月2日， 在太原市陽曲縣殘疾人康復(fù)中心門口，20歲的孤獨(dú)癥患者林芳(化名)主動推介自己的手工作品。

　　這一天，十幾名孤獨(dú)癥孩子在家長和老師的幫助下，將自己的鉆石繡、剪紙、繪畫等手工作品擺上攤位，這是一場由他們“主導(dǎo)”的“節(jié)日義賣”。

　　“普通人繡一幅圖案尺寸50厘米見方的滿繡‘鉆石繡’，可能需要一周時間，小飛(化名)需要一個月才能完成。”李林峰介紹，19歲的孤獨(dú)癥患者小飛，平時最喜歡聽鼓勵與表揚(yáng)的話，他刺繡格外專注，可以連續(xù)幾個小時不間斷。

　　在從事特教工作10年的莊帥帥眼中，這些孩子沒有那么特殊，“多數(shù)狀態(tài)很好，難就難在如何融入社會，像林芳這樣有能力的孩子，中心有很多”。

　　在義賣活動現(xiàn)場，一位顧客手捧作品，夸贊正在賣貨的小飛：“你做得真好，像個藝術(shù)家。”

　　這讓小飛備感高興，她揚(yáng)起眉毛認(rèn)真地說：“下一步我還會再加10倍，給你們做更多，你想要什么樣我都會給你做?！?/p>

　　中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)布的2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號是：關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。這一具有現(xiàn)實針對性的關(guān)注與呼吁，令李小姣及其同事感到溫暖。

　　“一切正在向好，孤獨(dú)癥患者的困境并非無解?！崩钚℃硎荆噍^過去，目前政策和社會環(huán)境已有很多積極變化，“有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變許多孩子的一生”。

　　李小姣一直沒更換過手機(jī)號，來電都接，已經(jīng)接聽了超過3000個家庭的求助電話。她說：“人生下來都有使命，我的使命可能就是幫助這些孩子?！?/p>

　　中青報·中青網(wǎng)記者 胡志中 來源：中國青年報